元山梨県立かえで支援学校校長で、県教育庁で指導や管理の担当をされ、本県特別支援学校での医療的ケアの推進にも御尽力された元木哲哉先生から、御自身の関わりがあるKIF1A（キフワンエー）関連神経疾患家族会「たこやきの会」の活動の紹介がありました。
　KIF1A関連神経疾患とは、世界でわずか550名程度しか報告されていない、極めてまれな遺伝性疾患だそうです。
　この会では、「社会のみなさまと温かな支援の輪を作ることで、当事者の不安を安心に、孤独を繋がりに変え、一人ひとりが自分らしく幸せに暮らせる社会の実現を目指しています。当事者の方も、活動に関心をお持ちの方もこの輪に加わりませんか。」とのことです。
　詳しくは　KIF1A関連神経疾患家族会 　たこやきの会　を御覧ください。